For noen uker siden ble jeg klar over at det skulle komme en ny bok om Alzheimer og demenssykdommer. Ingebrikt Steen Jensen fikk diagnosen desember i fjor, og hadde bestemt seg for å skrive en bok om denne skammens sykdom før han forsvant. Jeg bestilte boken på den lokale bokhandleren umiddelbart.
Selv var jeg pårørende tll en mor med demens i over tyve år. Det ble en brutal, tøff og nådeløs ferd mot døden for dette var lenge før man hadde demenskoordinaror og rettigheter. Vi måtte kjempe livet av oss for hver minste ting. Sommeren 1990 skjønte jeg for første gang at noe var alvorlig galt med mamma, men jeg klarte ikke sette fingeren på hva det var.
Mamma ble fanget opp av psykiatrien. Og i 1996 ble vi kalt inn til en gjennomgang av hennes journal. Da sa jeg fra for første gang, siden skulle det bli mange ganger til uten at jeg ble trodd og tatt på alvor. Det skulle gå ti år etter møtet før diagnosen kom, da hadde jeg for lengst gitt opp å prøve å få kommunen til å forstå, og gi oss rett hjelp. Da diagnosen kom i 2006 slapp psykiatrien mamma som en varm potet, hun var ikke deres ansvar lenger. Per Svein og jeg brukte to år på en uverdig tøff kamp mot kommunen for at mamma skulle få en sårt tiltrengt sykehjemsplass. Vi brøytet oss frem med stadig ny dokumentasjon, og bilder av en mor i alle regnbuens farger, etter det ene fallet verre enn det andre.
Det var ikke nok for kommunen at hun hadde fått en sykdom som tok fra henne all verdighet, hele hennes personlighet, all trygghet og forutsigbarhet og ikke minst evnen til å klare den minste ting, eller ta vare på seg selv. De måtte kjempe mot oss pårørende på alle tenkelige og utentekelige vis, med alle midler de hadde til rådiget. . Jeg har fortsatt permen som dokumenterer alt det fæle som vi opplevde da. Vi vant frem ved å klage til fylkesmannen på et vedtak ingen hadde klaget på før oss. Vi skjøv dokumentasjonen, bildene, Fusadommen og lovverket foran oss, og presset mamma først i køen. De som sier eldreomsorgen i Søgne var bedre før enn nå, de aner virkelig ikke hva de snakker om.
Heldigvis har det skjedd mye bra innen demensomsorgen siden den gang.
Ingebrikt Steen Jensen ble jeg først «kjent med» da jeg i 2002 kjøpte, og leste boken hans «Ona fyr» . En entusiastisk bok om å bygge opp noe sammen, det være seg velforening, nettverk, organisasjoner med mere. Det er noe av det beste jeg har lest av den type bøker.
Tilbake til hans nye bok, den er et funn for alle som lever med demens, er pårørende, har venner eller kollegaer med demens. Den er nok et fyrtårn i mørketiden, fra en entusiastisk forfatter som elsker livet på godt og på vondt. Han anbefaler alle som har fått diagnosen å skrive en bucketlist, og ikke utsette noe, for du aner ikke hvor du er i sykdommen et år frem i tid. Det handler om å ta vare på de gode minnene så lenge som mulig, skape nye, og leve i øyeblikket.
Hvert av de fire barna hans har skrevet et kapittel i boken hans. Det har kjæresten hans også gjort. Overlegen ved Hukommelsesklinikken, som også er hans lege, har skrevet et nyttig kapittel. Alzheimer er en hjernesykdom, ikke en aldersrelatert sykdom. På lik linje med alle sykdommer øker sjansen for å bli syk med alder. Alzheimer er ikke arvelig, 60% av alle 90åringer har friske hjerner. Det finnes mange som skor seg på sykdommen i form av avanserte kurer som ikke er forankret i forskning. Dropp dette sier legen. Det er bremsemedisin som gjelder, men også en del sunne grep i hverdagen.
Boken til Steen Jensen er full av humor og humør, jeg tok meg selv i å brøle av latter flere ganger. Og den førte meg tilbake i tid til gylne øyeblikk med mamma. Da var nok av ting vi kunne le og grine av. De utroligste ting kunne skje, da lærte vi fort at det var bedre å le enn å grine, selv om det også ble mye grinig, men ikke foran mamma.
Å leve med demens, direkte eller som pårørende er en brutalt nådeløs ferd mot døden. Da trenger vi bøker som denne, som gir oss troen på at dette skal vi klare, og håpet om mange gyldne øyeblikk, og at det finnes kjærlighet nok til å få oss hele gjennom det som venter oss. Løp og kjøp folkens, denne boken er unik.
Med ønske om en fabelaktig mandag til alle der ute i verden📚
Mamma Lilands blogg 