Å være pårørende til en med demens.

Jeg har lenge tenkt jeg skulle skrevet noe om det å være pårørende til en med demens. For oss ble dette en lang reise som varte i over tyve år. Kort fortalt begynte det sommeren 1990, jeg forsto at noe var alvorlig galt, men klarte ikke sette fingeren på hva der var. I 1994 kom jeg over en bok skrevet av en dame på vei inn i labyrinten, boken het også det. Her fortalte hun om sine opplevelser, mens hun ennå var i stand til det. Det fulgte også med en del sjekklister over ulike typer demenssykdommer, og en sjekkliste over symptomer. Mamma var aldri så lenge hun levde innstilt på å snakke om sin kognitive svikt. Tvert i mot prøvde hun etter beste evne å dekke over forfallet. Senere samme år fikk mamma sin første psykose på ferie i Spania. Legeattesten fra dette oppholdet har jeg fremdeles. Her står det at man kan se at mamma ved en anledning har hatt et infarkt i pannelappen.

Jeg visste ikke på det tidspunkt at psykoser var en del av demenspakken. Jeg visste etter å ha lest den tidligere omtalte boken at slike infarkt kunne utløse demens. Psykiatrien fanget opp mamma. I 1996 var vi søsken innkalt til et møte med mammas sykepleier, her i kommunen, for en gjennomgang av mammas journal. I dette møtet fortalte vi at det var mer enn de så, vi trodde mamma var på vei inn i en demenssykdom. Vi ble ikke lyttet til, systemet har en tendens til å tro at de vet bedre enn de som har skoen på.

Først ti år senere kom diagnosen vi visste måtte komme. Den kom som en stor lettelse, som en stor sorg, og den kom med en forbannelse over et hjelpeapparat som ikke lytter. Psykiatrien slapp mamma som en varm potet, hjemmesykepleien, støttekontakten og familien måtte ta trøkken. I 2008 startet den uverdige kampen for en sykehjemsplass. Et halvt år etter hadde vi fast plass, på grunn av god dokumentasjon, bilder, og et solid kjennskap til lovverket, fordi jeg akkurat var blitt ferdig med en sosionomutdanning. Hvor jeg hadde hatt jus, nærmere bestemt forvaltningsrett. Fusadommen banet veien sammen med dokumentasjonen. Det er bare å google dommen. Flere i vår vennekrets har klart å få sykehjemsplass takket være den dommen.

Jeg har i årenes løp lest mange gode bøker om det å leve med demens, og det å være pårørende til en med demens, hvordan det oppleves. Det har vært nyttig, men i sommer fant jeg en bok om det å ta vare på seg selv som pårørende. Dette er en nyttig, for ikke å si nødvendig bok for pårørende. Jeg fant den i Stokkmarknes, på en bokhandel, da vi var der i sommmer. Den handler om hvor viktig det er at man tar vare på seg selv om man skal stå løpet ut.

Det å være pårørende til en med demens, betyr at du må leve med det uavklarte. Du må leve med ventesorg, for som mamma ville sagt det, det går den veien høna sparker. Selv så jeg det for meg som en trapp. I bunnen av trappen ventet døden. På vei ned trappen ville forfallet bli større for hvert trinn vi tok. Og vi ville aldri vite hvor lang tid vi fikk være på et trappetrinn før ting igjen ville endre seg til det værre.

Mamma forandret personlighet. Hun var mye redd, og var derfor mye sint. Det tok hun ut på oss. Hun var til stede, men allikevel ikke til stede. Det var mammas kropp, men vår mamma var flyttet ut, og en alien var flyttet inn. Vi måtte bli kjent med henne på nytt. Hun glemte alt mulig, men sa vi det, da var 101 ute. Så det lot vi ligge. Hun la ting de utroligste steder. Det var et rot av en annen verden i skapene hennes. Hun som nærmest hadde hatt tellekanter før dette. Hun mistet ferdigheter og ante ikke hvordan komfyr og mikrobølgeovn virket. For henne var det helt gresk. Hun mistet ordene, og lette febrilsk etter dem. Hun var utrygg og sint.

Hun fikk plass på omsorgssenteret, fra den dagen var hun trygg. Det var lett å merke. Hun var ikke så sint lenger. Hun slo seg til ro. Hun bodde der i drøye åtte år før hun døde. Det var år hvor vi kunne ta oss inn igjen, å komme til hektene etter alt det fæle vi hadde opplevd, alle sammen. Mamma elsket å lese bøker, gleden over bøker fikk jeg fra henne. En dag gikk ikke det lenger, gleden over bøker var borte. Det samme skjedde med ukeblader. De varte lenger for de kunne hun bla i og se på bilder. Hun glemte etterhvert hvem som hadde vært på besøk, hva hun hadde spist, og hva hun hadde gjort, men gleden over å være tilstede i øyeblikket var der fortsatt.

Jeg tenkte at det er jammen ikke mye vi mennesker egentlig trenger. Mamma ble som et barn igjen. Hun fikk det hun trengte, kjærlighet, omsorg, varme hender, mat og klær. Alt annet ble uvesentlig, det ble skrelt bort. De fleste vennene forsvant, det ble for tøft for dem. Vi barna hadde ikke noe valg, vi måtte stå i det, uansett hvor tøft det ble. Noen få venner sto løpet ut. Sylvi, fulgte mamma helt i mål. Da jeg uttrykte min takknemlighet sa hun: men æ syns det e så gjildt. Hun var til stede på mammas premisser. De brettet tøy, så på bilder og gikk på tur. Det gjorde i alle fall noe med meg. Jeg kjente på en uendelig takknemlighet til denne damen. Hver gang jeg treffer henne får jeg en bjørneklem.,

Mamma var en utrolig sosial dame, som lett fikk venner. Det var alltid gøy å være der mamma var. Det fulgte mye latter med henne. Derfor blomstret hun da hun kom på omsorgssenteret. Det smittet over på oss. Hun trente med å gå lange rullatorturer i korridoren. Ble hun trøtt fant hun en sofa og tok en lur. Vi fant henne rett som det var på en sofa. Vi tok henne med i bursdager og familieselskaper så lenge hun orket. Etterhvert hadde vi julefeiringer på omsorgssenteret på dagtid, med hele storfamilien. Vi måtte avpasse farten etter forholdene, etter hvordan sykdommen utviklet seg.

Vi søsken håndterte dette ulikt, og det skal det være rom og takhøyde for. Vi må finne vår vei til overlevelse. Før mamma fikk plass på omsorgssenteret, var jeg den som hadde hatt hovedansvaret for mamma. Jeg hadde lenge vært min mors mor. Da nærmeste pårørende skulle pekes ut, satte jeg foten ned. Jeg var i ferd med å brekke både ryggen og nakken. Som eldst i søskenflokken og eneste datter, lå det en forventning fra alle om at jeg skulle fortsette å ha hovedansvaret. Det kom ikke på tale, mitt beger var overfylt. Jeg hadde nettopp begynt på masterstudiet i offentlig politikk og ledelse, jeg hadde en mann i Nordsjøen, jeg hadde tre barn på fulltid, og en sønn som slet med det som skulle vise seg å være senskader etter mobbing. Min eldste bror påtok seg oppgaven,å være kontakten inn mot systemet, mens jeg skrev klager og kjørte på som en idiot for å skaffe mamma en fast plass på omsorgssenteret.

Da personalet ville at mamma skulle velge en av oss, sa jeg NEI, jeg visste hvem hun ville valgt. Det var meg hun kalte mamma, ikke mine brødre. Som pårørende er det vanskelig å ta vare på seg selv, men presses man inn i et hjørne så må man. Da mamma kom på omsorgssenteret var jeg fullstendig utslitt. Vi fikk søkt om hjelpeverge gjennom fastlegen. Det gikk vinter og vår, ingen informerte oss om at hun hadde fått det. Da vi fikk spurt viste det seg at hun hadde fått en advokat i byen for lengst. Der lå inkassokravene i en skuff, mens han gjorde andre ting. Herleik og jeg dro i et møte med ham. Jeg var ikke nådig, han la seg paddeflat. Dermed fikk han fortsette. Da vi gikk ut sa min bror, jeg er sikker på en ting, etter ditt innlegg kommer han til å gjøre sin beste jobb ever. Og det gjorde han.

Innimellom var det gode stunder, og gyldne øyeblikk. Du må bare lære å le av det absurde. En ting er sikkert, du vil havne i absurde situasjoner. Da er det mye bedre å le enn å gråte. Selv om det er mye å gråte av og man trenger å gråte. Så trenger man også å le, latter helbreder. Min yngste bror Ole og jeg har en helt sinnsyk overlevelseshumor. Vi kan le oss fillete av helt vannvittige ting, Herleik ler han også, men han brøler ikke av latter som vi andre to. Det er takhøyde for begge deler. Humor er en gave gitt oss mennesker, en gave vi trenger aller mest når det er mørkest.

Vi hadde en gjestebok vi skrev i mens hun var på omsorgssenteret. Den innholdt korte meldinger og oppdateringer til hverandre. Den er morsom å ha og illustrerer situasjonen bra. Jeg deler noen i bloggen nå.

11.januar 2009

I dag er mamma SINT. Jeg er hennes bror, og hun har ingen barn… Siv er hennes søster, og det er Ann Kristin også! Hun er helt bortreist. Ole. Etter dette var vi i mammas verden hennes søsken. Samme det vi hørte til hos henne. Hun hadde ikke barn i dette livet sa hun. Barnebarn og oldebarn hadde hun derimot og dem var hun stolt av🤗

7. Februar- innom med morsdagsblomst. Hun virker fornøyd. Hun vil fortsatt ikke fjerne julelysestakene. Vi få se om vi kan finne en lampe å sette i vinduet heller. Ann Kristin.

4.oktober- fjorten dager siden sist. Vi var i Stavanger i helgen. Vi har fortalt mamma at vi har fått resultater av DNA testen, og det viste seg at Robert var pappa til lille Jhonny. Hun ble veldig rørt da hun fikk beskjed om at hun var blitt oldemor. Hun syntes jammen meg det var på tide😂😂 Ann Kristin

Mars 2010 – finner ikke mor sine briller. Begge etuiene er tomme. Gunn. Fant noen briller i skapet på badet. Ann Kristin

20 mars. Innom på besøk. Hun sier hun har lovet Per Svein noe. Og at hun treffer barnebarna hele tiden. Lever mer og mer i sin egen verden. AK

14 april. Innom to ganger. Rydder ut det som er for smått fra skapet. Hun har vokst mye. Lånte med bukser fra Habitten. En passet, regning sendt hjelpeverge. Bukse er lagt opp og klar til bruk. AK

24 april. På besøk hos mamma. Hun tuster i vei, sier hun trenger solbriller, men har ikke penger. AK. 1 mai. Fant solbrillene hennes sist.

21 juni. Mange rare historier nå. Vår Daniel har giftet seg med den svenske kronprinsessen. Han var blitt så mørk og svær på grunn av sine hyppige reiser i Afrika.😂 AK. Hun blandet tv og virkelighet og det skapte mange rare historier.

20 august. Hun sier hun har kranglet med personalet her i dag, haha. AK

6 november . Har med Jhonny på besøk. Det er alltid populært. AK.

8 januar 2011. Innom på besøk. Rydder vekk jula. Fant 200 kroner fra Knut, sist jeg var her. De var til å kjøpe blomster for. Mamma ville ikke ha blomster, så jeg kjøpte en engel og et rosa smykke til henne. Det var hun fornøyd med. AK

2 april. Skjerp dere brødre. Vi må dele på disse besøkene. Fordi om jeg er her hver uke, betyr ikke det at dere ikke trenger å besøke henne. Hun trives med besøk, og det koster en halv time i uken. Det kan dere begge klare når dere ikke er bortreist. Basta bom. Innom en times tid i dag. Ann Kristin Boken ble også brukt til å få ut frustrasjon.

17 mai. Innom på visitt. Hun lurer på om Ole Jonny er død. AK og PS. Vi hadde mange runder om døden. Hun lurte stadig på om mormor og bestefar var døde, hvilket de var. Hun lurte også på om en av ungene var død, eller et av barnebarna. Hun ble like glad hver gang hun fikk høre at hun hadde tatt feil.

24.desember. Her er vi, hun har visst fått noen gaver, som hun har levert til noen( denne noen viser seg å være Ole Jonny) . Her er det i alle fall ingen gaver, bortsett fra de gavene vi har med. Hun har i alle fall ikke peiling. Vi satt en pose i hengeskapet som Herleik skal ha med. AK PS. PS Per fikk ringt onkel Ole så de fikk snakket sammen.

14 januar 2012. Vi forteller at hun skal bli oldemor igjen. Vi spør om hun husker navnet på de andre to. Hva heter gutten? Det blir stille. Hva heter sønnen din som ikke heter Herleik? Ole Jonny kommer det kontant. Hva heter oldebarnet ditt da? Nei, det vet hun ikke. Jhonny sier jeg. Hva heter jenta da? Pandora kommer det kontant. Ikke verst. Jeg sier: vi begynner å bli noen stykker. Ja, det er litt av en familie jeg har, sier hun. Jeg rydder bort noen nisser, men hun er ikke enig. Hun tror fortsatt det er jul. Jeg sier at det snart er påske, og da får jeg rydde dem bort. Hun ser stadig Ole Jonny sykle utenfor her, sier hun. AK

25 februar . Hun ble VELDiG glad for besøk i dag. Det var godt du kom, det var det første hun sa. Jeg blir her en stund. AK

16 mars. Er innom for å hente henne for å kjøpe innesko. Det ble litt av en opplevelse, så det er siste gang vi tar henne med på den slags. AK og PS.

28 september. For to uker siden da vi var på besøk, var det frivillige i hagen, og alle samlet seg i solen. Det ble en hyggelig kaffe og sangstund, alle lyste opp. Sist uke var mamma ute med Bondekvinnelaget da vi kom på besøk. I dag kommer jeg alene, Per er på jakt i Salmeli. Mamma klager på at hun ikke vant noe på basaren, de hadde gjort det så dumt for henne😂😂. Jeg fortalte henne at mor til Eirin var død, det syntes hun var veldig trist. Ann Kristin

6 oktober. Innom på formiddagsbesøk. Ryddet skapet hennes, og fikk i hjemmelekse å lage mammas historie. AK

24. desember. Mamma ble hentet til lunsj nede. Vi koste oss i tre timer AK

19 januar 2013. Innom med Pandora. De fant ingenting på CT, de bekrefter at hun har hatt hjerneslag/ infarkt i pannelappen. Så da er det ingenting å gjøre med gangen hennes. AK

16. mars. Da er vi innom, og det bærer rett på do. Vi har prøvd å venne henne av med det. For det tar så lang tid, men må hun, så må hun… AK og PS

7 september. Innom. Mye vondt, og vi måtte kjøre stol for å få henne inn på rommet. Hun banner og steiker og sier: dæven døtte som jeg slo meg. Hun måtte få smertestillende her. Legen skal se på henne igjen til tirsdag. Hei hvor det går. AK Det viste seg at hun hadde brukket kragebenet og hadde all grunn til å banne. Demenspasienter lever med mye smerte som de kunne sluppet, men på grunn av den manglende evnen til å kommunisere dette ut, lider mange unødig mye. Det er også en påkjenning for de pårørende.

26 oktober. Besøk hos mamma. Fjong i dag. Går som en racer med rullator. Hun måtte selvfølgelig på do med en gang hun så meg. Godt jeg ikke har slik effekt på alle😂😂AK.

8 februar 2013. Er her med Per Svein. Hver gang vi kommer må hun skifte drittbleie. Det går nedover. AK og PS

Du fikk nå et lite innblikk i hverdagen til en pårørende til en demenspasient. Er eller har du selv vært pårørende, vil du kjenne deg igjen. Det finnes ikke noe positivt å si om denne sykdommen, men man kan finne gyldne øyeblikk likevel. Mamma hadde en dame som bodde på samme avdeling, hun var også dement. Hun strikket fortsatt sokker, men de kom med en tvist. Mamma fikk et par i gave, men hun var ikke fornøyd.

De var slett ikke like. Jeg synes de var fornøyelige, og et klart bilde på sykdommen. Mamma visste de var feil, og ga uttrykk for det. Jeg elsket dem. Da mamma døde overtok jeg dem, og jeg bruker dem stadig vekk. Jeg kaller dem for demenssokkene mine. De er et bilde på at verden ikke er perfekt, den var kanskje aldri ment å være det heller? Den minner meg om to flotte damer som ble rammet av en forferdelig sykdom, men som likevel taklet det, på hver sin unike måte.

Foto: Kari Endresen

Med ønske om en super mandag til deg og dine❤️

4 kommentarer om “Å være pårørende til en med demens.

  1. Så flott skrevet og for en informasjon til de som er i situasjonen. Jeg hadde 7 år med demens for mor og nyresvikt hos far. Også årene før var spesielle da bodde de i eget hus.. men da var det nok far som tok det meste. Vi forsto det ikke før senere. Så flyttet de 12 mil mot meg.. Jeg er i dag 64 år kvinne. Først i leilighet.. så sykehus.. leilighet.. sykehus for så far på hjem.. mor på dagplass to dager i uken.. så dør far etter 4 år.. og mor inn på hjem.. med 3 år som hun stikker av og gjør så mye. Jeg brukte 7 år livet mitt som hjelper for de to. Det setter sine spor, så nå 2,5 år etter mor døde.. kjenner jeg at jeg roer sjelen litt og kan konsentrere meg. Men hvordan noen kan jobbe eller stå i en jobb utenom med demente foreldre forstår jeg ikke. Det er dag og natt arbeide. Glad jeg ikke visste hva som kom 🙂 Takk til deg! Skal dele dette på Facebook og håper den hjelper noen å tenke riktig.God JUL!

    Liker

  2. Flott skrevet og det er tøft . Men vi som pårørende behandler sykdommen forskjellig , vi er ikke like.Jeg hadde mann med Alzheimer ( ung )vi hadde ingen barn ,mine foreldre døde jeg hadde Inge søsken . Min var hjemme i ettertid ser jeg det var tøft. Ingen fasit hvordan man gjør deg , mange ville fortelle meg det ble jeg sliten av . Jeg møtte gjøre det på min måte, så fåret andre gjøre det på sin.

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s