Et langsomt farvel❤️

I dag tenkte jeg å skrive noe om det å være pårørende til et menneske med demens. Det er en krevende øvelse med mange problemstillinger og dilemmaer. Nettopp fordi det er så vanskelig å nå inn til den som rammes, og det å oppleve at den personen som har stått deg så nær, forandres gradvis, og forsvinner sakte, men sikkert. Jeg fant en bok som beskriver mange av problemstillingene godt. Boken til Helene Sandvig, som gradvis mistet sin far i alzheimer.

Demens kalles en pårørendesykdom, fordi etterhvert som pasienten går inn i en tåke av glemsel, blir det de pårørendes sorg, og den pårørendes sak å ivareta pasientens ve og vel. Man får et barn til, kanskje det mest krevende barnet du noengang vil få. Selv ble jeg mor til min egen mor, rollene ble byttet om. Jeg har ikke tall på alle de gangene hun kalte meg mamma. På en måte var det greit, for ordet mamma er jo et kompliment. På en annen måte var det veldig sårt. For hun forsvant for meg da jeg hadde trengt henne som mest. Mamma levde med en demenssykdom i over tjue år. Da diagnosen kom hadde vi sagt fra om at vi trodde det var en demenssykdom på gang i ti år alt. Og før det var det noen år vi gikk med den murrende følelsen av at noe var galt. Noe vi ikke klarte å sette fingeren på. Første gang jeg kjente på den og skjønte at det var noe som ikke stemte, var sommeren 1990. Da var Kristoffer halvannet år og Robert ti måneder gammel. Jeg kan enda huske den følelsen og hvordan den satte seg fast og ble værende.

Persoligheten endres av demenssykdommer og du må lære å forholde deg til, å bli kjent med en helt annen og fremmed person. Det er vel noe av det vanskeligste. Per Svein, Herleik, Ole og jeg hadde mange samtaler og tunge stunder på grunn av dette. For hvordan skal man takle dette? Hver og en må finne sin måte å takle det på. Og ingen takler dette likt. Det kan man heller ikke forvente. Vi taklet dette ulikt, og det er helt greit. Det vi alle fikk merke var at hverdagen ble endret. Vi gjorde det vi kunne for å få dem til å sjekke ut om det var noe mer. Med dem mener jeg psykiatrien som fanget mamma opp. Det er ikke uvanlig med demenssykdommer. Vi ble avspist med at vi ikke taklet mammas psykiske lidelse. Men hva er vel en psykisk lidelse mot en demensdiagnose? Mamma var ikke samarbeidsvillig, hun gjorde det hun kunne for å skjule forfallet. Dette er også helt normalt når demens rammer. Vi sa det mange ganger, hvor blir det av diagnosen? De må jo snart forstå at det er noe mer her. Noe langt mer alvorlig. Det tok ti år før den kom. Jeg husker lettelsen, men jeg husker også hvor forbannet jeg ble på det såkalte hjelpeapparatet.

Fra den dagen slapp psykiatrien mamma som hun var en varm ildtang, og vi ble overlatt til oss selv og vår egen fortvilelse. Hun var ikke lenger deres problem, og hun mistet alle de kontakter og den hjelpen hun hadde. Det er også vanskelig å få til et samarbeid med hjelpeapparatet for demenspasienter vil som andre klare seg selv, problemet er at de mister selvinnsikten også. Vi ville ikke umyndiggjøre mamma heller. Vi visste hvor viktig det var for henne å eie seg selv. Derfor gikk det også på halv åtte i perioder. Vi måtte bare lære oss å leve med det for ikke å gå til grunne. Det er vanskelig å være pårørende, å se forfallet, men ikke kunne nå inn med logiske argumenter. Vi så farer hjemme hos henne, når hun var ute, ja alle steder. Selv ble hun mer og mer redd for det som skjedde, og det gikk utover humør og oppførsel. Det var ikke lett for noen av oss.

Vi søkte om sykehjemsplass flere ganger. På sosinomstudiet lærte vi at det var vanskeligere å få en sykehjemsplass enn det var for en kamel å komme igjennomet nåløyet. Men at når man først fikk en plass var tjenesten god. Vi fikk oppleve begge deler. Det handler om en person i krise, og om en familie i krise. Vi begynte å dokumentere mammas forfall, vi tok bilder og skrev ned opplevelser. Jeg bestilte time hos ordfører Solveig, og jeg klagde min nød. Jeg skrev brev til tjenstesjef Skretting med kopi til ordfører. Av mamma hadde jeg lært at jeg ikke skulle la folk dø i synden. Jeg gnei det inn, jeg sendte bilder av min mor full av blålilla merker etter fall, men nådde ikke frem. Hun fikk til slutt en trygghetsalarm som hun ikke ante hvordan hun skulle bruke. Så mye for velferdsteknolgi, mamma trengte trygge, gode og varme hender. Selv sto jeg i starten på senskader etter mobbing. Skader som skulle endre livet vårt for alltid. Jeg sto mellom barken og veden, men var nødt til å redde min sønn. Det var bare å krysse fingrene å håpe på det beste.

Kampen for en sykehjemsplass ble uverdig, og den fyller en perm. I 2008 bestemte vi oss for at NÅ skulle hun ha en sykehjemsplass, samme faen hva de sa. I februar ramlet hun igjen, oppå trygghetsalarmen, og ble liggende å hyle i flere timer til naboen vegg i vegg alarmerte hjemmesykepleien. Hun ble kjørt til sykehus med et stygt brudd i armen,hvor alarmen satt. Per Svein og jeg satt oss ned med lovverk og pc og skrev og skrev. Vi forlangte sykehjemsplass og at hun skulle få komme dit med en gang fra sykehuset. Hun fikk en kortidsplass. Mens hun var der benyttet vi tiden godt. Vi klagde, hadde møter med den ene og andre. Og vi rettet referater som var helt hinsides,og som fikk mamma til å høres ut som en dame i sin beste alder. Og til slutt klagde vi på et vedtak ingen før hadde klaget på, og vi klagde til fylkesmannen. Vi fikk inn fastlegen og støttekontakten og vi kjørte et helsikes løp. De klagde på knappe ressurser. Jeg sa det ikke var mitt problem, og at mitt problem var mamma og hennes situasjon. De andre pasientene har ingenting å gjøre i denne saken. Så fortalte jeg dem om mitt kjennskap til Fusadommen. At kommunene ikke hadde lov å si at de ikke hadde penger nok til flere sykehjemsplasser. Det er kun hjelpebehovet som skal telle. Oppfylles kravene til hjelpebehov skal man gi sykehjemsplass. Kommunen turte ikke sende klagen med de fargerike bildene videre til fylkesmannen. Så de innvilget mamma plass på kortidsavdelingen til det ble ledig på langids. Noe det først ble etter 11 måneder. Fra hun fikk plass fikk vi et helt nytt liv, hele familien. Det fikk mamma også, frykten forsvant, hun ble roligere og mer fornøyd.

Dette tas også opp i boken. Hun skriver også om dilemmaet bilkjøring og demens, og alkohol og demens. For oss ble ikke det noe stort dilemma. Mamma leverte inn trygdebilen sin da hun fikk epilepsi. Hun drakk ikke noe særlig verken før eller etter hun ble dement. Med demenssykdommer følger også depresjon, tungsinn og psykoser. Dette er også godt beskrevet i boken.

En annen ting man bør snakke om innad i familen før det skjer, og det gjelder ikke bare demenssykdommer. Det handler om retten til en verdig død. Når skal man stoppe næring og medisinering? I dag har teknologien ført oss så langt at det for noen kan gå på bekostning av en verdig død. Snakk med dine barn og foreldre hvor de står i dette spørsmålet. Det vil gjøre det lettere for de pårørende. For mange kan det være for tøft å ta denne avgjørelsen på vegne av andre. Man kan kjenne det som man tar liv ,og det er ingen god følelse. Det kan også føre til gnisninger mellom de pårørende. Da noen kan mene ar man tar liv, mens andre mener at man seigpiner et menneske, og tar fra dem retten til en verdig død, om man fortsetter med næring og medisin. Jeg hadde snakket med mamma om disse spørsmålene lenge før hun ble syk. Jeg visste hva hun sto for som frisk. Jeg kjente også til dilemmaet rundt dette spørsmålet da mine svigerforeldre døde av henholdsvis hjerneslag og KOLS. Det var ikke lett for noen, selv om man visste hvor de sto i dette spørsmålet.

Mamma fortalte selv en pleier at hun var i ferd med å dø. Vi ble tilkalt, men hadde ikke kontakt med henne de tre nettene hennes dødsleie varte. Vi var hos henne hele tiden, hun var aldri alene. Hun motsatte seg alle forsøk da man ville væte munnen hennes med svamp. Jeg var alene da en pleier kom inn og lurte på om vi ville at mamma skulle kjøres til sykehus. Vi hadde rett på det sa hun. Jeg svarte: nei, mamma skal dø hjemme. Sykehjemmet hadde vært mammas hjem de siste 8,5 årene. Da en ny pleier kom inn og lurte på om de skulle fortsette å medisinere for å holde henne i livet så lenge som mulig, var jeg også alene. Jeg svarte nei, mamma skal få en verdig død. Mamma var heldig, hun fikk dø hjemme, med hele storfamilen rundt seg. Alle stellene ble foretatt av varme hender, hender hun kjente godt fra de årene hun hadde bodd på omsorgseenteret. Mamma fikk dø akkurat slik hun selv ønsket det. Nettopp fordi døden aldri hadde vært noe tabu hjemme hos oss.

Jeg anbefaler alle pårørende av demenspasienter å få med seg denne boken. Du vil garantert kjenne deg igjen.

En riktig god mandag og ukestart ønskes deg.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s