Forglem meg ei. Historier om demens🌹

Det er ingen hemmeligher at min mamma levde med en demenssykdom i over 20 år. Veien mot en diagnose ble lang og bratt. Det tok uendlig med lang tid før hjelpeapparatet ville høre på oss. De visste alt best.

Første gang jeg skjønte at noe var alvorlig galt var sommeren 1990. Jeg kunne bare ikke klare å forstå hva dette udefinerbare var, men magefølelsen var sterk og klar. Noe var riv ruskende galt. Mammas personlighet var i endring. Det skjedde sakte, men sikkert og du skulle kjenne henne godt for å merke det i starten. Men vi ungene hennes merket at det var noe. Hva dette noe var ante vi ikke. Årene gikk og det dukket stadig opp nye ting å stusse over. I 1994 dro hun på langtidsferie i Spania. Der ble hun innlagt på sykehuset med en psykose. Det var før vi visste noe særlig om demens og at dette ofte kan henge sammen med psykose. Jeg leste papirene fra sykehuset da hun kom hjem. De var blitt oversatt til norsk. Der sto det blant annet noe om en gammel skade, hun hadde hatt et infarkt i pannelappen på et tidligere tidspunkt. Jeg la opplysningen oppå de andre udefinerbare opplevelsene vi hadde og tenkte i mitt stille sinn at dette henger sammen på et vis.

I 1995 kom jeg over denne boken som heter : Inn i labyrinten. Den er skrevet av en dame som fikk en alzheimerdiagnose i begynnelsen av femtiårene. Til min overraskelse oppdaget jeg at her var mye kjent, men ikke alt, det finnes ingen helt like forløp. Det var nok til at jeg gikk i tenkeboksen og etterhvert tok flere samtaler med mine brødre. Mamma gikk det ikke an å snakke med om dette. Hun forsøkte å skjule det så godt hun kunne, men det var ikke mulig å skjule det for oss. Jeg tror hun innerst inne visste hva det kunne være, men det skremte vettet av henne. Det skremte henne så mye at hver gang samtalen penslet inn på hennes problemer gikk hun nesten i fistel. Vi måtte finne en annen innfallsvinkel.

På dette tidspunktet ble hun ivaretatt av psykiatrien slik mange pasienter både før og etter henne har blitt. Det er ikke rett behandling, men det er tross alt bedre enn ikke å bli ivaretatt i det hele tatt. I 1996 ble vi ungene kalt inn til møte med psykiatrien i Søgne for en gjennomgang av mammas journal. Da hadde jeg lest denne boken flere ganger. Altfor mye stemte. Vi tok det opp med psykiatrisk sykepleier og vi sa at mye stemte med det hun sa, men det var noe mer. Vi trodde mamma hadde fått en eller annen form for demens. Vi var enige i at psyken svingte, men det var noe mer. En gradvis forverring, hun mistet ord, hun glemte mer. Det var rot i alle skap og huskelister overalt. Til mamma sa sykepleieren etterpå at hun ikke var demenssyk, det var vi barna som ikke klarte å godta at hun var psykisk syk. Da mistet jeg troen på hjelpeapparatet i bygda for psykisk syk var ikke vanskelig å akseptere, en demenssykdom er langt verre.

Vi kjempet mot og ikke med hjelpeappratet i ti år før diagnosen ble satt. Mamma var dement og testenen talte sitt tydelige språk. Vi ungene visste jo det, men vi ble ikke hørt før det var gått alt for lang tid og bevisene forelå svart på hvitt. Vi visste og hadde visst lenge for vi kjente henne best. Jeg ble både lettet og forbannet da resultatet forelå. Vi hadde blitt spart for et sant lite helvete om vi hadde blitt tatt på alvor ti år før. I det øyeblikket diagnosen forlå slapp psykiatrien tak i mamma som hun var et råttent eple. Det var ingen hjelp å få noen steder. Da startet en halvannet år lang kamp med å få sykehusplass. En uverdig kamp som tok tid og krefter. En kamp vi vant på grunn av vår lovforståelse, min nye sosionomutdannelse, vår evne til å klage og ikke gi oss før vi var i mål.

I 2008 falt mamma som så mange ganger før og hun slo seg nesten fordervet hver gang. De hadde nylig gitt henne en trygghetsalarm som hun ikke ante hvordan hun skulle bruke. Det stadiet var passert for lengst. Jeg sendte lange klagebrev til ordfører og tjenestesjef og ga dem ikke enkle dager. Det så jeg ingen grunn til for mine dager var utrolig tøffe. Nok en gang ramlet mamma og ramla opp på armen midt på natten. På den brukne armen hun lå på satt alarmen hennes. Nok en gang var det naboen vegg i vegg som våknet av hylene hennes og fikk alarmert hjemmesykepleien. Mamma endte på sykehus med et komplisert brudd i armen. Da startet team Liland hardkjøret mot kommunen og denne gangen kom vi ikke til å gi oss. Vi fikk trua oss til en midlertidig plass på omsorgssenteret ved hjelp av dokumentasjon, bilder og lovverk. Kort fortalt etter fire måneder fikk vi en fast sykehjemsplass til henne på omsorgssenteret selv om de ikke hadde ledige plasser. Mamma måtte bo på korttidsavdelingen i 11 måneder før det ble noe ledig på langtidsavdelingen.

På masterstudiet i offentlig politikk lærte jeg at det var like vanskelig å få sykehjemsplass som det var for en kamel å komme gjennom et nåløye. Det kunne hele familiem skrive under på for vi hadde prøvd å få plass lenge før diagnosen forelå. I Søgne opererte man ikke med ventelister. Etter avslag må du søke på nytt. Det tok noen år før vi skjønte det, opplysningsplikten var de ikke så nøye på. Det gjelder å vokte pengesekken. Uansett mamma fikk åtte og et halvt år med god pleie før hun døde hjemme på omsorgssenteret sommeren 2016.

I løpet av årene som har gått har jeg lest noen bøker om temaet som kan anbefales.

Boka til Laila Lanes og Jan Henry T Olsen anbefales på det varmeste. Per Svein og jeg var også på kino og så filmen med samme navn.

En roman om demens og alle dens utfordringer.

Denne boken foreligger også som film.

Denne boken til Audun Myskja er en liten perle.

Denne boken kom i år og er den mest informative boken jeg til nå har lest om demens. Det siste innen forskning er med og den er ispedd historier fra virkeligheten om hvordan det er for hele familien å leve med demenssykdom. I boken skriver forfatteren blant annet: Jeg har lært at demens er verdens største helseutfordring og den kroniske sykdommen i verden som øker mest. Jeg har lært at ingen annen kronisk sykdom er mer funksjonsnedsetttende. Ingen annen kronisk sykdom rammer de pårørende så hardt, og ingen sykdom legger en større byrde på samfunnet. Ikke minst økonomisk: I den vestlige verden koster demens snart like mye som kreft, slag og alle hjertesykdommer til sammen. I trillion dollar. Jeg har lært at demensomsorgen verden over er så dårlig at den knapt dekker et menneskes grunnleggende behov. Boka anbefales alle.

Forkerne har utropt demens til verdens verste sykdom skriver forfatteren. Fordi det i dag ikke finnes noen annen kronisk sykdom som gir et større funksjonstap, som skaper mer avhengighet og omsorgsbehov. Ingen sykdom som legger større byrde på familien, lokalsamfunnet og storsamfunnet. Det er ingen sykdom vi frykter mer, og som har større behov for et medisink gjennombrudd.

Jeg kan skrive under på alt dette, men det er likevel en sykdom og dermed mulig å akseptere. Jeg har nemlig opplevd noe langt verre i mitt liv og det er å være pårørende til et barn som har vært utsatt for massiv mobbing uten at noen har løftet en finger for å stanse det. Det har vært tøffere å oppleve at frisk ungdom får krigsskader av å gå på skolen fordi de voksne ikke skjøtter sin lovpålagte oppgave og stanse det som skjer rett foran nesen på dem. Og det uten at det får noen konsekvenser for de voksne som bryter loven. Det kan jeg ikke akseptere. Demensen lærte vi oss å leve med på vårt vis. Det kan vi ikke endre og det som ikke kan endres det må man akseptere. Mitt håp er at forskningen finner en kur for verdens verste sykdom for det er hele menneskeheten tjent med.

Jeg ønsker alle en flott torsdag der ute🌞

2 kommentarer om “Forglem meg ei. Historier om demens🌹

  1. Du er knall god med » pennen» 😁 Dessverre er det sånn det er i Norge. Du må bare fortsette å gi de som trenger det noen saftige stikk👍 Ha en fin dag ❤️

    Likt av 1 person

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s